En effet, si la FNAIR comprend parfaitement la nécessité de collecter des fonds pour les soins palliatifs et pour lutter contre les maladies d’Alzheimer et le cancer, pour autant comment peut-on demander à des patients atteints d’autres maladies graves, telle que l’insuffisance rénale chronique, de se sacrifier ? Le seul exemple de Jean-Pierre ONA, insuffisant rénal, témoigne de la gravité de la situation. Monsieur Ona a perdu son emploi en raison de sa maladie et il n’a pour toute ressource que 700 euros d’allocation d’adulte handicapé (rappelons que le seuil de pauvreté en France est fixé à 817 euros mensuels). Dans ce contexte, on lui demande aujourd’hui de verser 50 euros par an pour ses médicaments au titre de la franchise médicale. Précarisé par la maladie, désocialisé et finalement désespéré, Jean-Pierre Ona a pris l’ultime décision – comme d’autres - de faire une grève des soins, c'est-à-dire d’interrompre ses dialyses mettant ainsi sa vie en danger. Il ne s’agit pas pour la FNAIR d’approuver ces grèves, dangereuses pour la vie de ceux qui les entreprennent, mais de tirer la sonnette d’alarme et de demander aux pouvoirs publics et à son plus haut représentant de bien vouloir tenir compte rapidement de l’urgence de la situation, avec humanité. Rappelons que les personnes atteintes d’insuffisance rénale subissent des traitements lourds et contraignants (dialyse, transplantation) et souffrent pour nombre d’entre elles, d’une grande précarité, conséquence de leur maladie. Il est difficilement envisageable de leur imposer un effort supplémentaire. C’est pourquoi la FNAIR réitère ce jour son appel auprès de Monsieur le Président de la République par un courrier (dont extrait ci-après) en y joignant les milliers de lettres de contestation et de désespoir qui ont été adressées à ce jour à la FNAIR. « Nous sommes sidérés devant la contradiction flagrante entre la politique de rupture prônée par Nicolas Sarkozy, dont la finalité est d’amener tous les Français vers la vie active, et la mise en place de la franchise médicale. En effet, ce texte remet intégralement en cause le principe de solidarité, fondement même de notre système de santé, et enferme les malades, plus particulièrement ceux qui vivent en dessous du seuil de pauvreté, dans la solitude et la précarité, les condamnant à demeurer en marge de la société » précise Régis Volle, Président de la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux. Voici un extrait du courrier envoyé ce jour (et signé par Régis Volle) au Président de la République, Nicolas Sarkozy ainsi qu’à François Fillon, Premier ministre et à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports : Suite au courrier que nous vous avons adressé le 26 décembre, […] des milliers de lettres de personnes atteintes d'insuffisance rénale nous confirment leur désarroi face à la mise en place au 1er janvier 2008 de la franchise médicale. […] Celle-ci détermine de façon inéluctable et durable une aggravation de la situation de grande précarité des malades. […] La multiplication des manifestations de désespoir de certains, avec refus de soins, témoigne de ce désespoir mais aussi d’un insupportable sentiment de stigmatisation. […] Au-delà des problèmes financiers posés par les franchises (50 Euros + 50 Euros -addition des 2 franchises-, soit 100 Euros), c’est effectivement l’argument de responsabilisation qui perturbe les malades les plus lourds. En effet, ces personnes, astreintes à des traitements indispensables à leur survie et sur lesquels ils n’ont aucune prise, ont le sentiment qu’on les rend responsables du déficit de l’assurance maladie. Enfin, l’argent récolté grâce à la franchise sera dédié à la prise en charge de 3 types de malades (atteints de la maladie d’Alzheimer, de cancer ou en soins palliatifs). L’insuffisance rénale chronique, traitée par dialyse ou par transplantation est, selon plusieurs études, l’une des maladies qui grève le plus la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Il est difficilement compréhensible pour ces personnes qu’on leur demande un effort supplémentaire, alors que leurs difficultés de vie sont tout aussi importantes que celles des populations bénéficiaires de la mesure ». * A propos de la FNAIR : Créée en 1972, la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux compte aujourd’hui près de 11.000 adhérents. Afin d’améliorer la qualité de la vie et des soins des personnes souffrant d’insuffisance rénale, les actions que mène la FNAIR s’organisent à plusieurs niveaux : - Représenter et défendre les intérêts des malades sur le plan national - Informer les patients et leurs proches, les écouter, les soutenir, les conseiller, les aider dans les démarches administratives, faciliter leur réinsertion professionnelle… - Créer une solidarité entre toutes les personnes atteintes de maladies rénales. - Améliorer la qualité et la disponibilité des traitements, encourager et contribuer à la prévention, promouvoir la recherche, les techniques nouvelles. - Informer l'opinion et sensibiliser les pouvoirs publics dans les domaines des maladies et de l'insuffisance rénale, de la dialyse et de la transplantation rénale, et promouvoir le don d'organes.