Les malades ne peuvent pas se payer le luxe d’attendre la mise en place du bouclier sanitaire La FNAIR souhaite que cet acte fédérateur amène le Gouvernement à prendre des mesures d’urgence, en amont de la mise en place du bouclier sanitaire, que ces patients ne peuvent pas se payer le « luxe » d’attendre. Régis Volle, Président de la FNAIR, demande aux pouvoirs publics de prendre en considération la qualité de vie engendrée par l’insuffisance rénale, reconnue comme la plus mauvaise parmi toutes les maladies chroniques, et de prendre des mesures immédiates pour soutenir les patients : « Il est inimaginable de demander ne serait-ce qu’un euro supplémentaire à des personnes touchées par l’insuffisance rénale et disposant de faibles revenus. C’est une atteinte indéniable à leur dignité, mais également à leur insertion sociale, déjà fragilisée par leur maladie. Nous demandons donc aux pouvoirs publics de prendre, dès aujourd’hui, des mesures concrètes exonérant les titulaires de l’Allocation Adulte Handicapé des franchises médicales, et de prévoir de fixer rapidement un plafond de ressources en dessous duquel les malades chroniques seront exonérés de ces mesures». Le 29 mars : Une mobilisation générale pour alerter les pouvoirs publics Cette marche, qui se déroulera le samedi 29 mars prochain, et pour laquelle plus de 20.000 personnes en situation de handicap et de maladie invalidante sont attendues, sera l’occasion de mobiliser l’attention des pouvoirs publics et de les inciter à agir rapidement devant la situation inextricable de ces malades. Lors de cette manifestation, Régis Volle aura l’occasion de s’exprimer pour faire entendre la voix des personnes atteintes d’insuffisance rénale et rappeler les difficultés auxquelles elles sont confrontés et qui imposent la mise en œuvre immédiate de mesures concrètes pour soulager leur quotidien. * La FNAIR a sollicité Nicolas Sarkozy à plusieurs reprises sur la question des franchises médicales et a demandé le soutien de ses adhérents en leur proposant d’adresser un courrier au Président de la République. Cette lettre lui demandait de revenir sur ce texte et de rouvrir les discussions sur les alternatives possibles qui garantiraient à la fois l’équilibre financier des comptes de notre système de protection sociale, et la condition des personnes fragilisées par la maladie. La FNAIR a reçu des milliers de lettres en retour. Programme de cette journée : Le parcours de la manifestation, dont les groupes seront organisés par régions, empruntera les boulevards St Martin, St Denis, Bonne Nouvelle, Poissonnière, Montmartre, Des Italiens, des Capucines pour arriver à la place de l'Opéra. Soit 2,4 km de parcours. 09h00 : Rendez-vous Place de la République et constitution du cortège 13h00 : Place de la République : départ du cortège A partir de 15h00 : Arrivée progressive du cortège Place de l’Opéra et début des prises de parole à la tribune A propos de la FNAIR : Créée en 1972, la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux compte aujourd’hui près de 11.000 adhérents. Afin d’améliorer la qualité de la vie et des soins des personnes souffrant d’insuffisance rénale, les actions que mène la FNAIR s’organisent à plusieurs niveaux : - Représenter et défendre les intérêts des malades sur le plan national - Informer les patients et leurs proches, les écouter, les soutenir, les conseiller, les aider dans les démarches administratives, faciliter leur réinsertion professionnelle… - Créer une solidarité entre toutes les personnes atteintes de maladies rénales. - Améliorer la qualité et la disponibilité des traitements, encourager et contribuer à la prévention, promouvoir la recherche, les techniques nouvelles. - Informer l'opinion et sensibiliser les pouvoirs publics dans les domaines des maladies et de l'insuffisance rénale, de la dialyse et de la transplantation rénale, et promouvoir le don d'organes.